‘Uno de los nuestros’

Sentirse parte de un grupo, ser ‘uno de los nuestros’, es una necesidad psicológica de primer orden. Esto es especialmente relevante cuando la salud abandona a una persona. Patients like me es una comunidad digital que reúne a más de 500.000 pacientes de todo el mundo. Es una iniciativa pionera, que nace en Estados Unidos en el año 2000.
En esta plataforma los pacientes de diversas enfermedades, generalmente crónicas, pueden interaccionar y relacionarse con otros en su misma situación, intercambiar experiencias, avances en sus tratamientos y su dosificación y resultados.
Algunas de las enfermedades que encuentran acogida en esta plataforma están la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la Esclerosis múltiple (EM), la Enfermedad de Parkinson, la Fibromialgia, HIV, el Síndrome de fatiga crónica, y el Trastorno de ánimo.

Al hilo de este tema, recientemente se ha puesto en marcha un proyecto similar, pero orientado al idioma español. El nombre de esta plataforma es “Conectando Pacientes” y pretende cubrir una necesidad (muy probable) no cubierta de disponer de una gran red social especializada en salud en lengua española. Según indica su fundadora y directora, Carolina Hormigos, esta plataforma está integrada por un blog de noticias y consejos de vida, una sociedad de pacientes y una herramienta tecnológica para seguir sus indicadores de salud. Como en el caso de “Patients like me”, esta comunidad online permitiría a sus miembros intercambiar vivencias e información sobre patologías y encontrarse virtualmente con personas en su misma situación.

¿Son útiles estas redes digitales para el efecto ‘uno de los nuestros’?

Las redes sociales han supuesto un cambio radical en la forma de comunicarse de las personas. Ha facilitado ampliar enormemente la red de contactos, más allá de lo que analógicamente sería posible. Elimina barreras geográficas, sociales y culturales.
Sin duda, en el caso concreto de personas que sufren una enfermedad crónica, o sus familiares y entorno más cercano, este tipo de plataformas permiten contactar con otras personas en situaciones similares,. Permite aprender y compartir experiencias y vivencias y obtener más información de “vida real”.
También permite localizar profesionales de la salud que publiquen sobre salud. Ayudan a obtener un mejor conocimiento de la enfermedad que sufre y pautas a seguir.

Sentirse ‘uno de los nuestros’, es una necesidad psicológica de primer orden

El efecto beneficioso de sentirse acompañado, de ser “uno de los nuestros” parece obvio. Se difumina esa tendencia hacia la introspección, a vivir la situación de enfermedad de una forma privada, solitaria o centrada en el círculo más íntimo.
Otras plataformas en franco crecimiento son webs y redes sociales de asociaciones de enfermos de diversas patologías. Además, suelen contar con la colaboración de profesionales de la salud, un elemento a favor del rigor de los contenidos.

¿ Y en contra?

También existen riesgos en el uso de redes sociales, mayor cuanto más abiertas. Principalmente la privacidad de datos y de los propios aspectos vitales tan delicados como los relacionados de la salud.
Otro problema es la del origen y exactitud de la información que se obtiene en redes sociales y plataformas.
En ambos casos el criterio personal, la prudencia y el análisis comparativo son fundamentales, a la par que quizá no globalmente distribuidos.

Sin embargo, es imparable la tendencia general de buscar, investigar y profundizar en los aspectos propios de salud entre la población. Esto explica la aparición cada vez más habitual de este tipo de iniciativas. Comunidades para sentirse ‘Uno de los nuestros’.

Patients like me

Conectando pacientes

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